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Ecrit par: PoP 05/07/2007 12:12

Après deux mois et de demi de bonheur (et de nuits difficiles, certes), l'aventure Seán prend une tournure plutôt naze.
En effet, on vient de passe un mois de juin digne d'un scénario de téléfilm d'M6. Un soir fin mai après le bain on trouvait que le bonhomme n’était pas super tonique. Le lendemain matin, on a découvert qu'il ne bougeait plus son bras droit. Flippés, on a filé chez le toubib qui, après avoir ausculté le lutin avec un confrère, nous a redirigé vers le pédiatre de l'hôpital de Lannion. Après une consultation digne d'un numéro de cirque il nous a redirigé vers les urgences pédiatriques à Saint-Brieuc. Très vite l'équipe a suspecté une méningite car d'autres signes cliniques étaient venus s'ajouter au bras inerte. Ils décident alors de le garder en observation et de procéder à une ponction lombaire. Nous rentrons dormir chez nous.
Le lendemain, en retournant à Saint-Brieuc on a découvert que la situation s'était sérieusement aggravée pendant la nuit : Seán était tombé dans le coma et était en service de réa-néonatologie. S'en suivent alors 3 jours de cauchemar pendant lesquels le petit lutin est sorti du coma, mais pas entier : il a récupérer l'usage de son bras droit (mais avec une force très diminuée) mais au passage à perdu ses jambes. Après plusieurs échographie, des radios, 3 scanners, un ECG qui n’ont rien révélé d’anormal, c’est à l’IRM que l’on a eu un élément de réponse : une suspicion de tumeur.
Seán est alors transféré en urgence au CHR de Rennes aux soins intensifs pédiatriques. Après une journée à l’attendre, le neurochirurgien est venu nous annoncer le diagnostic : le petit lutin a une tumeur inta et paramédulaire, qui commence au cervelet et qui suit toute la mœlle épinière. La tumeur n’est pas grosse, mais elle est très étendue, ce qui explique qu’elle ne se voit qu’à l’IRM. Nous sommes sous le choc, nous comprenons ce qu’on nous dit, mais nous ne voulons pas l’accepter. On a l’impression d’être en plein mauvais délire. On nous explique alors qu’il va falloir procéder à une biopsie pour déterminer la nature de la tumeur, bénigne ou maligne. L’opération est risquée en raison de l’emplacement de la tumeur et du fait que Seán est tout petit. Pour être sur d’avoir assez de matière pour que l’analyse soit possible, le neurochirurgien est obligé de prélever au niveau du cervelet.
Après que la biopsie ait été réalisée avec succès et sans complications (5h au bloc) s’en est suivi une période d’attente des résultats qui nous a semblé interminable. Il s’avère que la tumeur est bénigne.
Etant donné la localisation et l’étendue de la tumeur, la chirurgie ne peut pas être envisagée, du moins pas en première solution. Les conséquences seraient très lourdes (gros risques orthopédiques, entre autre). La radiothérapie n’est pas envisageable non plus, en raison du très jeune âge de Seán. Il ne reste que la chimiothérapie comme solution. Malheureusement, si la tumeur est maligne la chimio n’aura pas le temps d’agir, la tumeur progresserait trop vite.
Les premiers résultats d’analyse de la biopsie donnent la tumeur comme étant bénigne. On a donc un peu de temps pour mettre en place un protocole de soins pour tenter d’arrêter et peut-être de réduire la tumeur.
La tumeur comprimant la mœlle épinière sur toute sa longueur, la circulation du liquide céphalo-rachidien se fait moins bien qu’en temps normaln voir pas du tout, entrainant une paraplégie. Par conséquent pour éviter une hydrocéphalie importante, une valve a du être posée dans les ventricules du cerveau.
On est retour à la maison pour deux petites semaines, le temps de recharger les batteries avant de repartir à Rennes pour la pose du cathéter, une vesicostomie (la paraplégie entraîne un dysfonctionnement de la vessie) et la première salve de perfusion de la chimio.
On essaye de garder le moral, mais c’est dur, très très dur. Surtout quand on voit son petit bonhomme avec une cicatrice de 4cm sur le crâne et une autre de 11cm à la nuque. Mais lui ne semble pas du tout d’avis à baisser les bras (qu’il remue bien maintenant) et fait des sourires à tout le monde, essaye de se mettre dans la bouche tout ce qu’il arrive à attraper,…
Le neuro-chirurgien et l’oncopédiatre ne peuvent se prononcer sur un diagnostic de réussite de la chimio tant le cas est rarissime. On part pour une première période de chimio de 6 mois, après laquelle un diagnostic sera fait. Si l’on constate un effet positif sur la tumeur, on repart pour 1 an de traitement. Si ça n’est pas efficace, on avisera à ce moment là. Un deuxième protocole de chimio beaucoup plus agressif (et donc avec beaucoup plus d’effets secondaires) est possible avant d’abattre la dernière carte, à savoir la chirurgie.

Comme Georges aurait dit : « Monde de merde ».

Ecrit par: Peter Pan 05/07/2007 13:22

Ben mon pauvre vieux Je reste dans voix, ce genre de chose est déjà terrible pour un adulte, mais alors pour un bébé... Une chose est sûre, le lutin en question a des parents formidables qui sont prêts à tout faire pour lui. Et ça c'est un sacré atout.

Bon courage à tous les trois, il faut tenir le coup et pas se laisser faire par ces saloperies de crabes de merde.

Ecrit par: PoP 05/07/2007 13:50

Ca n'est pas un cancer (tumeur maligne), c'est déjà ça. C'est donc d'origine embryonnaire, mais quand à savoir ce qui en est la cause on a, pour le moment, aucun élément. On doit consulter un généticien pour voir si c'est d'origine génétique ou pas. Marie culpabilise énormément, quand elle bossait à l'INRA elle manipulait des produits dangereux qui peuvent entrainer des mutations de gènes, du coup elle se dit que c'est de sa faute. Moi de mon côté je me dis que ça peut aussi venir de mon patrimoine à moi, du fait de ma malformation.
Mais ça peut être n'importe quoi d'autre : on est dans une maison neuve, qui dit que ça n'est pas lié aux COV (composés organiques volatifs) des matériaux utilisés? Les benzène, aldehydes et autres formaldehydes sont connus comme étant mutagènes. Ca peut aussi être liés à des rayonnements divers et avariés (entre le GSM, le Wifi, le Bluetooth on est servi!), des médicaments (bien que Marie n'ai pas eu de traitement particulier pendant la grossesse) dont on ne connait pas encore les effets dans tous les domaines.
Pour le moment on est pas tellement dans la recherche de l'origine du problème (bien que souhaite si possible savoir), mais plus dans la possibilité de rendre la vie de notre petit bonhomme longue et supportable.
On accepte sa paraplégie, on se dit que s'il ne doit y avoir "que" ça, c'est que tout le reste est bon. Après tout on vit très bien actuellement sans ses jambes. Ca n'est qu'une question d'adaptation, le plus dur est de supporter le regard des autres mais avec le temps on apprend à ne plus le sentir ou à le retourner.
C'est plus la question de savoir s'il va y avoir des effets plus graves (la tumeur étant située assez haut dans le cervelet il y a toujours un risque qu'elle se propage vers le cerveau) et si sa vie est en danger.
Pour le moment il ne souffre pas (à priori, c'est pas évident à savoir avec un bébé), donc ça aide pas mal à tenir le coup. Mais on apréhende pas mal la chimio qui, on le sait, va être assez éprouvante (vomissements, nausées, chute de la chouffüre, fatigue et immuno-dépression).

Quand on pense qu'à notre mariage la thune récoltée à la quete a été versée à l'Association des Paralysés de France, on se dit qu'on aurait mieux fait de la verser à la Française des Jeux. :-D

Ecrit par: Peter Pan 05/07/2007 14:03

C'est sûr que c'est toujours ça de pris. Après pour savoir d'où ça peut venir c'est clair que ça va pas être simple vu tout ce à quoi on est exposé plus ou moins directement selon ses études, son boulot et son mode de vie. Je me souviens très clairement avoir fait tout un tas de TPs de chimie en atmosphère limite saturée en benzène et sans protection. Ou avoir bossé dans une certaine Fac remplie d'amiante...

Ecrit par: IOEN 05/07/2007 17:19

Je vous souhaite bien du courage, toi, Marie, et ton fils. On sait pas, mais les téléfilms de M6 finissent toujours bien, sauf ceux réalisés par des allemands.

Pas de souci à se faire, donc, je croise fort les doigts pour le ptiot.

Ecrit par: jmb 05/07/2007 18:17

Bon courage à vous.

Ecrit par: Arsenik_ 05/07/2007 18:26

je reste sans voix a la lecture de ce qui vous arrive...
Mais pourquoi s'en prendre a un petit etre comme ton lutin ?
Ca me serre la george :-(
Tu sais que nous sommes "la" pour t'ecouter si tu en as besoin
Je vous fais un gros calin a vous trois et je pense bien a ton lutin
Surtout ne culpabilisé pas, ce n'est ni de ta faute ni celle de ta Louloutte, comme on dit c'est de la faute a pas de chance
Je ne savais pas que tu as un handicap ? Pas trop lourd j'espere ?

Plein de bisous a vous trois

Ecrit par: Data 06/07/2007 7:50

Et merde ! ! !

petit bonhomme continu comme ça ! ! !
tes parents sont là
accroche toi . . .

Putain la vie sait vraiment nous en mettre plein la gueule


Courage à vous trois

Ecrit par: PoP 06/07/2007 10:01

Merci pour vos messages!
Ioen, je me rassure en me disant que je n'ai pas de chien qui s'est fait violé par le facteur alors qu'il n'avait que 5 ans alors que ma femme me quittait pour mon père tout en m'accusant du meutre de sa cousine qui s'était noyée en voulant porter secours à un bébé castor. Le scenario téléfilm M6 est donc bien incomplet, le shitty-ending n'est donc pas à prévoir.
Arsenik_, mon handicap est léger, je n'ai pas de main gauche (ni d'hémisphère gauche du cerveau, mais bon, ça, tout le monde s'en était rendu compte depuis un bon moment déjà je crois).

Ecrit par: Pistolero 06/07/2007 16:25

La vie fait parfois de bien mauvaises blagues. C'est comme ça, vous ne pouvez pas vous blamer ton épouse et toi pour quoi que ce soit. C'était imprévisible, c'est tombé sur vous, malheureusement.

Je n'ai jamais vécu ça, je ne peux pas savoir ce que vous ressentez, mais je vais me permettre de donner un conseil qui me semble approprié. D'aprés ce que tu dis, le bout'chou peut trés bien s'en sortir. Concentrez vous sur sa guérison, sur le fait que d'ici quelques mois (années au pire), tout ceci ne sera peut-être plus qu'un mauvais souvenir. Et dis toi que quand vous serez tout les trois sortis de là, vos liens pourraient être encore renforcés et que vous pourrez vivre une vie heureuse.
Essaie, malgré les soucis, de profiter à fond de ce que vous offre votre "lutin"(car même si vous voyez peut-être le pire arriver, pour lui la vie continue en ce moment et il a toujours besoin de vous). Il devrait aussi te remonter le moral des fois.

Et bien sur, si ça te fait du bien d'écrire tout ça, de t'exprimer ici, continue. Même si je ne te connais que par forum interposé, je sais que tu as des amis ici qui te soutiendront. Et même si tu n'éprouve pas le besoin d'écrire ici, ces personnes et d'autres encore pourront toujours te soutenir. Quand à d'autres qui trainent ici sans t'avoir jamais rencontré hors d'un lieu virtuel (dont moi entre autre), nous ne pouvons que te dire que nous vous souhaitons un heureux dénouement. Même si nous avons que ce peu de choses à offrir, pour ma part (et pour les autres aussi je pense) c'est sincére, je vous souhaite à tout trois le plus heureux dénouement possible. Et c'est bien possible qu'au final, ça finisse bien.



Quand à l'Association des Paralysés de France dont tu parle, j'y travaille justement, au siège national qui plus est. Comme quoi, il y a de drôles de coïncidences parfois.



Pas d'hémisphère gauche... Tant que ton cerveau ne pése pas 462g, c'est parfait.

Ecrit par: Sha 07/07/2007 8:04

Aouch, monde de merde en effet... Mais la médecine oncologique a incroyablement progressé, j'en ai eu plusieurs exemples sous les yeux récemment, donc vous avez de quoi garder espoir.

On pense à vous en tout cas, bon courage !

Ecrit par: Severn 08/07/2007 10:34

J'en ai les larmes aux yeux...

David et moi vous souhaitons plein de courage à tous les trois.

Ecrit par: Darhf 11/07/2007 10:02

Pas terrible Chui tout chourneboulé

Tenez bon, tous les trois, vous en valez la peine.

Ecrit par: Rafrahan 11/07/2007 21:53

J'ai reelement la gorge sérré en lisant ca. Je suis papa d'un peiti Corentin qui a maintenant 3 ans et un petit cyprien devrait naitre dans maximum une semaine...
Et je fremis en lisant ce qui t'arrive, je suis de tout coeur avec vous et surtout j'ai une pensee affecteuse de "papa" pour ton lutin.

Courage pop !

Ecrit par: RED-HOT 12/07/2007 14:14

Comme je te comprends... J'ai vécu plus ou moins la même chose, sauf que c'était pas mon fils mais ma soeur... Je ne vais pas rentrer dans les détails ni même en reparler mais sache que je comprends tout à fait ce que tu vis et que tu ressens et que si tu as besoin d'en parler et que tu en as envi, n'hésite pas à me contacter je prends les mails/les sms/les coups de fil/carte de crédit/virement/chèques etc.

Même si tu veux on peut se boire quelques bouteilles !


Je suis avec toi de tout coeur Pop

Ecrit par: PoP 13/07/2007 8:29

Merci à tous pour vos messages, ça fait du bien partout (non, pas partout, bande de pervers).
Hier le petit lutin a fait un petit tour par l'IRM pour avoir une image détaillée de la situation. Cette deuxième imagerie a permis de donner un nom précis sur ce qu'il a : ça serait un astrocytome pilocytique (avec deux "y", si c'est pas la classe au Scrabble ça). Ce type de tumeur se révèle être très chimio-sensible, ce qui est très positif pour nous.
L'image a également donné des informations sur la progression de la tumeur : très lente. Depuis la première IRM début juin la tumeur n'aurait absolument pas changé. Ce qui est aussi encourageant.
Le petit lutin a toujours autant la niak et est prêt à lui pêter sa gueule à la tumeur. La preuve:

(qualité daubesque, je n'avais que mon téléphone sous la main)

Ecrit par: RED-HOT 13/07/2007 9:01

En plus il a déja pris l'habitude de papa... Il fait des fists !!!

(Je suis jamais entré, je n'ai donc pas à sortir )

Ecrit par: Sha 14/07/2007 7:23

Il a la niaque, ce petit

Ecrit par: Severn 14/07/2007 11:54

Et bien finalement ce sont des nouvelles assez rassurantes ! Et puis à voir votre p'tit bout, on sait qu'il en veut !

Ecrit par: Data 15/07/2007 20:46

Il est tout mimi ce lutin

(pas étonnant )

Ecrit par: IOEN 16/07/2007 20:24

Ces dernières nouvelles sont plutôt rassurantes, ça fait plaisir à lire, j'ai rarement été autant sur Openspace que pour savoir ce qu'il en est.

Bon courage à vous !!

Ecrit par: Arsenik_ 17/07/2007 17:32

+1
moi aussi je passe tout les jours voir s'il y a des nouvelles
Si la tumeur ne progresse pas ou peu c'est deja bien
Quand doivent-ils lui commencer la chimio ?

plein de bizouilles a vous 3, vous savez que nous sommes tous la pres de vous avec le coeur

Ecrit par: Dude76 21/07/2007 11:07

Putain !
Ben écoute mon con, je vous souhaite (et surtout au petit bonhomme) de sortir de ça le plus tôt possible et dans les meilleurs conditions, je sais que c'est peu de mots, mais ils sont des plus sincères.

Amitiés de notre tribu.

Ecrit par: PoP 21/07/2007 14:17

Glop,


On vient de passer une petite semaine de nouveau au CHU où une vesicostomie à été réalisée. C'est rien de méchant en soit, c'est juste pour permettre à la vessie de se vider correctement, la paraplégie pouvant entrainer des problèmes pour la vider entièrement (et donc risquer d'endommager les reins). Histoire de faire simple, le petit lutin a choper une infection urinaire... je ne sais pas ce qu'il fait avec sa nouille pour choper ça, mais je préfère pas savoir.
Le temps que les antibio fassent leur boulot, la chimio commence mardi. Cette semaine nous avons pu bien en discuter avec l'oncopédiatre, du coup on est bien brieffés. On part sur 10 semaines avec une injection par semaine (Carboplatin toute les 4 semaines, Vincristine toutes les semaines) puis ensuite une injection (Carboplatin + Vincristine) toutes les 4 semaines pendant 3 mois. Après quoi, on fait une nouvelle IRM pour voir où on en est.

Ecrit par: piotr 22/07/2007 20:23

Je croise les salsifis.

Ecrit par: Rafrahan 23/07/2007 9:52

pareil

Ecrit par: Sha 23/07/2007 18:20

Idem, et les radis aussi

Ecrit par: FistArd 24/07/2007 8:34

Bon courage à vous trois...

Ecrit par: Pistolero 24/07/2007 9:28

Ca avance tout ça, la guérison est quand même bien en ligne de mire.

Il ne reste plus qu'à jouer de patience... Bonne chance au lutin et courage à vous deux.

Ecrit par: PoP 25/07/2007 15:07

Hier a eu lieu la première cure (Carboplatine + Vincristine) et on a eu la désagréable surprise de découvrir que le lutin fait une réaction allergique à la Carboplatine. Ce genre d'effet secondaire survient dans environ 10% des cas et en général beaucoup plus tard dans le traitement, rarement en début de chimio.
L'oncologue va réfléchir dans les 3 semaines venant à la solution à adopter : continuer, changer de médicament ou bien le supprimer purement et simplement du protocole.

Ecrit par: Rafrahan 25/07/2007 17:38

Galere... pourvu qu'il puisse modifier le protocole avec une mollecule aussi efficace ...

Courage !

Ecrit par: Arsenik_ 26/07/2007 17:48

quelle type d'allergie a-t-il eu ? Rien de trop mechant j'espere ?
T'inquietes pas ils vont adapter le traitement, ils ont de nombreuses solutions maintenant

Ecrit par: PoP 27/07/2007 8:34

Il a eu une irruption cutanée sur tout le corps. Rien de très violent donc, mais qui peut être inquiétant sur le long terme.

Ecrit par: Arsenik_ 27/07/2007 15:56

je connais ... j'ai fais un urticaire géant il y a quelques mois et pour y etre passé je sais que ce n'est pas drole ! J'avais le corps (sauf mains et pieds) recouvert de plaques rouges qui me demangeaient je ne vous dis que ca, je ne fournissais pas a me gratter !
Pour moi c'etait du a une omelette mais mon père a ce meme type d'allergie avec les anti-inflammatoires !
Mon toubib m'a prescrit de l'aerius et c'est parti en deux jours. Depuis je n'ai pas retouché a un oeuf

Ecrit par: Severn 29/07/2007 20:02

Tiens nous au courant surtout. Bon courage.

Ecrit par: Pode 04/08/2007 13:39

Parfois, on rentre de sa journée de travail en se disant que c'est dur, qu'on en a marre, etc...
Et puis en lisant ça, on réalise qu'il y a des problèmes un peu plus graves et importants que nos petits problèmes (qui n'en sont pas en comparaison).

Le petit a des parents courageux, et il a l'air heureux d'être là malgré tout.

Je n'apporte pas beaucoup plus à ce que disent les autres, mais courage.

Ecrit par: PoP 22/08/2007 10:09

Suite à la réaction lors de la première cure, le protocole a été entièrement revu. De 2 médocs on passe à 4 et d'une cure toutes les semaines on passe à une cure toutes les 3 semaines (mais sur 2 jours au lieu d'un).
Le petit bout a des semaines bien remplies car il doit avoir deux NFS par semaine (y'a pas le Dr Ross par contre), 2 séances de kiné et ses cures. Il a toujours la grosse frite même quand il est à l'hosto branché de partout, c'est assez impressionnant à quel point ils n'ont peur de rien à cet âge là du moment que leur parents sont là.

Ecrit par: Severn 23/08/2007 10:10

Qu'est ce qu'il est mignon

Ecrit par: Sha 23/08/2007 14:16

Craquant oui

Ecrit par: Arsenik_ 24/08/2007 17:16

rho oui il est craquant

Ecrit par: IOEN 26/08/2007 9:41

(PoP, je crois que des gens veulent manger ton bébé)

Ecrit par: Pistolero 26/08/2007 14:11

Mouarf, comme il t'attrape le truc sur le côté avec un petit sourire en coin et un regard genre "toi, tu ne m'échappera pas niark niark niark" !!! Bientôt, ce sera au tour des statues vu son attitude. La nouvelle génération est en marche, les statues de France et de Navarre n'ont qu'à bien se tenir !

Ecrit par: PoP 27/08/2007 8:27

Son grand truc c'est de choper ses victimes avec un gros smile façon "Kro Kro Meugnon" et ensuite de les claquer violemment un peu partout en agitant le bras comme un furieux. Ca fait un peu Obelix qui joue avec un romain, c'est poilant.

Ecrit par: Arsenik_ 27/08/2007 9:14

il est tombé dans de la potion magique ?
il mange deja des sangliers ?
Et les menhirs ... ? IL va falloir prevoir un grand jardin pour les stocker !

Ecrit par: PoP 27/08/2007 9:52

Tu rigoles, mais y'a déjà un menhir dans le jardin des voisins!

Ecrit par: Pistolero 28/08/2007 8:51

J'espére qu'il n'essaie pas de vous faire la même chose quand il vous choppe, sinon vous avez interêt à ce qu'il n'atteigne pas une carrure de rugbyman dans les années à venir.

Ecrit par: Severn 28/08/2007 16:19

Comment vous faites pour gérer les soins et votre travail ? Vous avez droit à des congés ?

Des menhirs dans le jardin des voisins, ah ben il va être heureux ce petit

Ecrit par: Arsenik_ 28/08/2007 16:50

c'etait un signe !

Ecrit par: PoP 29/08/2007 8:45

Tout le mois de juin j'étais en arrêt comme ça j'ai pu être là tout le temps. Marie étant prof vacataire elle était déjà en vacances. J'ai crâmé ce qu'il me restait de congés par la suite.
Etant donné que le petit bout requière une présence permanente, qu'il ne peut être mis chez une nourrice ou dans une crèche (les vaccinations obligatoires se feront une fois la chimio terminée, dans un bon moment donc) et qu'il a des consultations/soins plusieurs fois par semaine, Marie ne reprend pas le taf à la rentrée scolaire. La CAF a une prestation pour compenser le manque de salaire dans ce genre de situation.
C'est dans des cas comme ça qu'on est très content de payer des impôts et de voir une partie de son salaire partir en cotisations diverses. ;-)

Ecrit par: Severn 29/08/2007 15:11

D'accord, je me demandais dans ce cas comment ça pouvait se passer, je ne savais pas que c'était la CAF plus qu'un autre organisme qui prenait la relève. J'espère que ça ne va pas vous faire trop de paperasse en plus de tout. Bon courage !

Ecrit par: PoP 29/08/2007 15:24

Boah s'il ne reste plus que de la paperasserie à gérer, je prends.... le moindre aller/retour à l'hosto ou au centre de rééducation c'est tout de suite 3 formulaires cerfa remplis avec un exemplaire à garder, 462 copies partout,...
Comment ça "y'a des fonctionnaires payés à brasser de l'air?" ;-)

La Sécu prend en charge à 100% tous les frais liés à sa pathologie ainsi que les déplacements requis pour les soins (même une boite de compresse stérile c'est payé par la Sécu, mais vu qu'on les consomme par palettes entières,...), la CAF compense le manque de revenus ainsi que les frais connexes (hotel lors des cures,...) d'un des parents pendant 3 ans maximum.
Une grande partie de la paperasserie est gérée par les assistantes sociales des différents hopitaux. On s'en rend pas compte avant d'y mettre le bras, mais y'a une quantité dingue de personnes qui font des boulots qu'on imagine même pas dans les services hospitaliers.

Ecrit par: Severn 29/08/2007 16:58

Je dis ça parce qu'une de mes cousines est née handicapée, et que ses parents sont, depuis sa naissance, dans les papiers jusqu'au cou. Et bon, comme dans ses situations on est loin d'avoir que ça à gérer, ça peut être lourd aussi.

Heureusement que tout est pris en charge, parce qu'au final ça doit représenter des sommes importantes...

Et puis si Sean boxe tous les nounours qui lui passent un peu trop près, il faut le budget pour pouvoir les remplacer aussi

Ecrit par: PoP 30/08/2007 9:11

C'est solide un nounours! Et puis les grands-parents sont ravis d'avoir un prétexte pour en offrir d'autres.
Je m'étais amusé un jour à estimer le coût horaire du petit lutin, c'était tout bonnement hallucinant. En 15j il avait coûté l'équivalent d'un an de mon salaire, rien qu'en frais "de chambre" (c'est à dire sans compter le coût des passages au bloc).
La situation de ta tante et ton oncle ne doit pas être facile à supporter. Heureusement la prise en charge des handicapés commence à évoluer, notamment avec la création des http://www.handicap.gouv.fr/rubrique.php3?id_rubrique=38 qui visent à être une sorte de "guichet unique" pour toutes les formalités de droits et prestations possibles.

Ecrit par: Severn 31/08/2007 16:47

Wooooow ! Dans des moments comme ça on doit se dire que le système français fonctionne quand même assez bien, parce que j'imagine dans d'autres pays quand les soins sont mal remboursés...

Je ne sais pas exactement par quel organisme ma tante passe, mais quand je suis allée les voir cet été elle disait que tous les ans en septembre il fallait refaire toutes les démarches de demande de prise en charge, expliquer l'évolution (ou l'absence d'évolution) de la santé de la petite, fournir des justificatifs...

Ecrit par: Arsenik_ 01/09/2007 11:37

oui c'est vrai que le français se plaind toujours de trop payer, d'avoir les cotisation ... mais le jour où on en a besoin !
Je vois bien ma mère avec tous les médocs quelle doit prendre depuis 7 ans la petite fortune que ca lui aurait couter s'il n'y avait pas la la secu et les mutuelles et le systeme de 100% quand tu es gravement malade
Juste a titre d'exemple le medoc qui protege son estomac contre la cortisone : une centaine d'euros la boite pour 1 mois de traitement ...

Ecrit par: PoP 24/09/2007 10:21

Depuis 3 semaines l'état de Seán n'était pas au beau fixe : très plaintif, hurlait quand on le manipulait, dormait très très mal, respirait fortement... Nous pensions que c'était le contre-coup de la chimiothérapie, que c'était normal et qu'il n'y avait pas de quoi s'inquiéter. Les toubibs nous rassuraient dans ce sens d'ailleurs mais le gardaient sous étroite surveillance.
Mais, la situation ne s'améliorant pas, il a été décidé la semaine dernière de pratiquer une IRM de contrôle plus tôt que prévu initialement (janvier). Jeudi, nous sommes donc allé à Rennes, rongés de trouille car craignant le pire.
Et c'est bien le pire qui nous a été annoncé. Les images sont sans équivoque : la chimiothérapie ne marche pas du tout et, pire, la tumeur a violemment évolué. Elle est maintenant remontée vers le bulbe rachidien, centre des fonctions vitales. Au passage le petit bonhomme est passé de paraplégique à tétraplégique.
Vu où est rendue la tumeur, vu son évolution complètement imprévisible et violente, on a décidé d'arrêter les frais et d'offrir à Seán une vie courte mais sans douleur plutôt qu'une improbable vie de souffrance. On arrête donc tout traitement, on passe sur du soin palliatif.
On nous a proposé de faire de l'hospitalisation à domicile, mais vu les contraintes (morphine et kétamine en continue, apport d'oxygène pour le soulager dans sa respiration + perf de corticoïdes) on ne se voit pas du tout l'avoir à la maison, même si l'on aura de la présence infirmière à la maison. Aussi va-t-il être transféré de Rennes à Saint-Brieuc, plus prêt de la maison et où l'on connait déjà beaucoup du personnel soignant.
Donc voilà, ce qu'on craignait déjà début juin se confirme : l'aventure aura été courte. En tous cas elle aura été intense et on en regrette pas un instant.
Monde de merde.

Ecrit par: Sha 24/09/2007 16:28

Monde de merde, rien à ajouter, sinon un grand respect pour votre ténacité et votre courage.

Ecrit par: Kylleuse 24/09/2007 21:42

je viens de lire... et ça m'atriste profondément.
Hp et moi sommes de tout coeur avec vous

Ecrit par: HPulstar 24/09/2007 22:17

Mon état:

Désolé, tellement désolé pour ce malheur qui vous frappe.
Bravo à vous pour le choix courageux et certainement très difficile que vous avez fait.
Et surtout, contrairement à ce que j'ai lu dans tes premiers posts: ne vous culpabilisez pas. Vous n'avez rien à vous reprocher, bien au contraire. C'est la faute à pas de chance comme on dit.

Je vous souhaite bon courage pour les épreuves qui ne vont pas manquer dans les semaines à venir, et surtout, je vous souhaite de retrouver un bonheur sans nuages dans le futur.

Ecrit par: Arsenik_ 25/09/2007 7:17

pas de mot en lisant ton message mais des larmes

je vous souhaite beaucoup de courage a tous les deux

Ecrit par: Pistolero 25/09/2007 9:32

Désolé pour vous... Et belle réaction d'amour que de le laisser partir sans trop souffrir.

Monde de merde, en effet.

Ecrit par: Peter Pan 25/09/2007 10:07

Vraiment désolé que ça se passe comme ça Bon courage à tous...

Je plusseois sur le titre.

Ecrit par: piotr 25/09/2007 14:55

Clair. Comme y'a rien à dire dans ces cas là, je me contenterai juste de vous témoigner mon soutien.

Ecrit par: Pode 25/09/2007 16:53

Je viens de rentrer et de tomber sur le message.
Je ne sais pas trop quoi dire, piotr résume bien ce que je pense...

Ecrit par: Severn 26/09/2007 16:21

Je ne sais pas quoi dire non plus. Bon courage.

Ecrit par: PoP 27/09/2007 8:38

Merci à tous pour vos messages ici ou en MP, ça fait du bien.
Le plus difficile dans cette nouvelle situation c'est que le petit bonhomme est très présent. Même s'il ne bouge plus que la tête, il ne rate pas une miette de ce qui se passe autour de lui, rigole,... C'est assez déstabilisant et on a envie d'y croire. Mais on préfère ne pas se berner, on tombera de moins haut.

Ecrit par: FistArd 04/10/2007 18:07

Je ne passe plus si souvent sur OS, mais je suis de tout coeur avec vous...

Ecrit par: PoP 13/10/2007 17:25

Seán est parti vendredi dans la nuit, dans nos bras. Il ne souffre enfin plus. Nous sommes à la fois très tristes et soulagés.

Ecrit par: Sha 14/10/2007 7:35

Farewell, angel.

Ecrit par: jmb 14/10/2007 10:09

Toutes nos condoléances.

Ecrit par: Arsenik_ 14/10/2007 10:59

Toutes mes condoléances
Je vous souhaite beaucoup de courage pour surmonter cette épreuve, que le temps fasse son oeuvre et adoucisse votre peine.
Je suis de tout coeur avec vous deux

Ecrit par: Peter Pan 14/10/2007 11:44

Courage à vous et toutes mes condoléances...

Ecrit par: Pistolero 15/10/2007 9:12

Toutes mes condoléances également. Vous avez fait le bon choix pour lui, mieux valait une vie courte et agréable qu'une longue série de souffrances surement vaines.

Courage à vous.

Ecrit par: Severn 15/10/2007 17:41

Mes sincères condoléances.

Ecrit par: piotr 15/10/2007 20:26

Condoléances également.

Ecrit par: FistArd 17/10/2007 9:45

Sincères condoléances.

Ecrit par: Pode 17/10/2007 9:49

De même, toutes mes condoléances.

Ecrit par: Dude76 17/10/2007 18:14

Condoléances et toute mon affection.

Ecrit par: Momone 18/10/2007 18:19

Toutes mes condoléances à vous deux,
parents exemplaires qui ont permit à un petit etre de voir ce qu'était l'amour...
Je pense très très fort à vous et vous embrasse ...

Ecrit par: Guepi 06/11/2007 22:13

Toutes mes condoléances.

(désolé, je ne sais pas quoi dire d'autre).

Ecrit par: OlendelL 07/11/2007 14:02

Oh bordel.. Je tombe de haut. Qques mois de posts pour se terminer à la troisième page.. Larmes aux yeux au taf, on s'en fout complètement, je pense fort, fort à vous, je voudrais vous serrer dans mes bras..
Mes condoléances.

Ecrit par: Poischack 08/11/2007 14:43

Ca fait bizarre, j'avais completement perdu de vue le forum depuis des années, j'ai vite reparcouru quelques topics, ça fait bizarre de retrouver des gens que j'ai connu pendant un long moment (surtout grâce aux forums Posse Press) et là je viens de lire les 3 pages...
Quel monde de merde, vous avez fait le bon choix en lui permettant de finir sans traitement lourd.

Ecrit par: Rafrahan 09/11/2007 13:58

Je suis profondement emu

Toutes mes condoléances.

Ecrit par: Kylleuse 20/11/2007 0:00

Bises à vous

Ecrit par: PoP 03/12/2007 21:04

Ça fait bientôt 8 semaines que le petit lutin s'en est allé. Tranquillement on reprend nos marques. Sa chambre est rangée, ça ressemble à la chambre d'un bébé à venir plutôt que la chambre d'un bébé qui n'est plus là.
Marie passe ses journées aux écuries à s'occuper des chevaux, elle trouve son équilibre ainsi.
Pour ma part depuis samedi je suis en paix avec moi-même, j'ai enfin pu aller surfer là où nous avions dispersé les cendres de Seán. Je ne suis pourtant pas croyant, mais j'avais le sentiment qu'il était là, avec moi.

Ecrit par: Severn 04/12/2007 18:01

Bon courage à vous deux.

Très jolie photo !

Ecrit par: IOEN 05/12/2007 20:31

Courage à vous, mes condoléances.

Ecrit par: UniKorn 13/12/2007 17:14

Toutes mes condoléances au papa et à la maman.
Quand on lis ce thread du début aujourd'hui, on voit à quel point il est rempli de tristesse, mais surtout d'amour et de courage.

Heureux de vous savoir plus serein.