Après deux mois et de demi de bonheur (et de nuits difficiles, certes), l'aventure Seán prend une tournure plutôt naze.
En effet, on vient de passe un mois de juin digne d'un scénario de téléfilm d'M6. Un soir fin mai après le bain on trouvait que le bonhomme n’était pas super tonique. Le lendemain matin, on a découvert qu'il ne bougeait plus son bras droit. Flippés, on a filé chez le toubib qui, après avoir ausculté le lutin avec un confrère, nous a redirigé vers le pédiatre de l'hôpital de Lannion. Après une consultation digne d'un numéro de cirque il nous a redirigé vers les urgences pédiatriques à Saint-Brieuc. Très vite l'équipe a suspecté une méningite car d'autres signes cliniques étaient venus s'ajouter au bras inerte. Ils décident alors de le garder en observation et de procéder à une ponction lombaire. Nous rentrons dormir chez nous.
Le lendemain, en retournant à Saint-Brieuc on a découvert que la situation s'était sérieusement aggravée pendant la nuit : Seán était tombé dans le coma et était en service de réa-néonatologie. S'en suivent alors 3 jours de cauchemar pendant lesquels le petit lutin est sorti du coma, mais pas entier : il a récupérer l'usage de son bras droit (mais avec une force très diminuée) mais au passage à perdu ses jambes. Après plusieurs échographie, des radios, 3 scanners, un ECG qui n’ont rien révélé d’anormal, c’est à l’IRM que l’on a eu un élément de réponse : une suspicion de tumeur.
Seán est alors transféré en urgence au CHR de Rennes aux soins intensifs pédiatriques. Après une journée à l’attendre, le neurochirurgien est venu nous annoncer le diagnostic : le petit lutin a une tumeur inta et paramédulaire, qui commence au cervelet et qui suit toute la mœlle épinière. La tumeur n’est pas grosse, mais elle est très étendue, ce qui explique qu’elle ne se voit qu’à l’IRM. Nous sommes sous le choc, nous comprenons ce qu’on nous dit, mais nous ne voulons pas l’accepter. On a l’impression d’être en plein mauvais délire. On nous explique alors qu’il va falloir procéder à une biopsie pour déterminer la nature de la tumeur, bénigne ou maligne. L’opération est risquée en raison de l’emplacement de la tumeur et du fait que Seán est tout petit. Pour être sur d’avoir assez de matière pour que l’analyse soit possible, le neurochirurgien est obligé de prélever au niveau du cervelet.
Après que la biopsie ait été réalisée avec succès et sans complications (5h au bloc) s’en est suivi une période d’attente des résultats qui nous a semblé interminable. Il s’avère que la tumeur est bénigne.
Etant donné la localisation et l’étendue de la tumeur, la chirurgie ne peut pas être envisagée, du moins pas en première solution. Les conséquences seraient très lourdes (gros risques orthopédiques, entre autre). La radiothérapie n’est pas envisageable non plus, en raison du très jeune âge de Seán. Il ne reste que la chimiothérapie comme solution. Malheureusement, si la tumeur est maligne la chimio n’aura pas le temps d’agir, la tumeur progresserait trop vite.
Les premiers résultats d’analyse de la biopsie donnent la tumeur comme étant bénigne. On a donc un peu de temps pour mettre en place un protocole de soins pour tenter d’arrêter et peut-être de réduire la tumeur.
La tumeur comprimant la mœlle épinière sur toute sa longueur, la circulation du liquide céphalo-rachidien se fait moins bien qu’en temps normaln voir pas du tout, entrainant une paraplégie. Par conséquent pour éviter une hydrocéphalie importante, une valve a du être posée dans les ventricules du cerveau.
On est retour à la maison pour deux petites semaines, le temps de recharger les batteries avant de repartir à Rennes pour la pose du cathéter, une vesicostomie (la paraplégie entraîne un dysfonctionnement de la vessie) et la première salve de perfusion de la chimio.
On essaye de garder le moral, mais c’est dur, très très dur. Surtout quand on voit son petit bonhomme avec une cicatrice de 4cm sur le crâne et une autre de 11cm à la nuque. Mais lui ne semble pas du tout d’avis à baisser les bras (qu’il remue bien maintenant) et fait des sourires à tout le monde, essaye de se mettre dans la bouche tout ce qu’il arrive à attraper,…
Le neuro-chirurgien et l’oncopédiatre ne peuvent se prononcer sur un diagnostic de réussite de la chimio tant le cas est rarissime. On part pour une première période de chimio de 6 mois, après laquelle un diagnostic sera fait. Si l’on constate un effet positif sur la tumeur, on repart pour 1 an de traitement. Si ça n’est pas efficace, on avisera à ce moment là. Un deuxième protocole de chimio beaucoup plus agressif (et donc avec beaucoup plus d’effets secondaires) est possible avant d’abattre la dernière carte, à savoir la chirurgie.

Comme Georges aurait dit : « Monde de merde ».

Ben mon pauvre vieux Je reste dans voix, ce genre de chose est déjà terrible pour un adulte, mais alors pour un bébé... Une chose est sûre, le lutin en question a des parents formidables qui sont prêts à tout faire pour lui. Et ça c'est un sacré atout.

Bon courage à tous les trois, il faut tenir le coup et pas se laisser faire par ces saloperies de crabes de merde.

Ca n'est pas un cancer (tumeur maligne), c'est déjà ça. C'est donc d'origine embryonnaire, mais quand à savoir ce qui en est la cause on a, pour le moment, aucun élément. On doit consulter un généticien pour voir si c'est d'origine génétique ou pas. Marie culpabilise énormément, quand elle bossait à l'INRA elle manipulait des produits dangereux qui peuvent entrainer des mutations de gènes, du coup elle se dit que c'est de sa faute. Moi de mon côté je me dis que ça peut aussi venir de mon patrimoine à moi, du fait de ma malformation.
Mais ça peut être n'importe quoi d'autre : on est dans une maison neuve, qui dit que ça n'est pas lié aux COV (composés organiques volatifs) des matériaux utilisés? Les benzène, aldehydes et autres formaldehydes sont connus comme étant mutagènes. Ca peut aussi être liés à des rayonnements divers et avariés (entre le GSM, le Wifi, le Bluetooth on est servi!), des médicaments (bien que Marie n'ai pas eu de traitement particulier pendant la grossesse) dont on ne connait pas encore les effets dans tous les domaines.
Pour le moment on est pas tellement dans la recherche de l'origine du problème (bien que souhaite si possible savoir), mais plus dans la possibilité de rendre la vie de notre petit bonhomme longue et supportable.
On accepte sa paraplégie, on se dit que s'il ne doit y avoir "que" ça, c'est que tout le reste est bon. Après tout on vit très bien actuellement sans ses jambes. Ca n'est qu'une question d'adaptation, le plus dur est de supporter le regard des autres mais avec le temps on apprend à ne plus le sentir ou à le retourner.
C'est plus la question de savoir s'il va y avoir des effets plus graves (la tumeur étant située assez haut dans le cervelet il y a toujours un risque qu'elle se propage vers le cerveau) et si sa vie est en danger.
Pour le moment il ne souffre pas (à priori, c'est pas évident à savoir avec un bébé), donc ça aide pas mal à tenir le coup. Mais on apréhende pas mal la chimio qui, on le sait, va être assez éprouvante (vomissements, nausées, chute de la chouffüre, fatigue et immuno-dépression).

Quand on pense qu'à notre mariage la thune récoltée à la quete a été versée à l'Association des Paralysés de France, on se dit qu'on aurait mieux fait de la verser à la Française des Jeux. :-D

C'est sûr que c'est toujours ça de pris. Après pour savoir d'où ça peut venir c'est clair que ça va pas être simple vu tout ce à quoi on est exposé plus ou moins directement selon ses études, son boulot et son mode de vie. Je me souviens très clairement avoir fait tout un tas de TPs de chimie en atmosphère limite saturée en benzène et sans protection. Ou avoir bossé dans une certaine Fac remplie d'amiante...

Je vous souhaite bien du courage, toi, Marie, et ton fils. On sait pas, mais les téléfilms de M6 finissent toujours bien, sauf ceux réalisés par des allemands.

Pas de souci à se faire, donc, je croise fort les doigts pour le ptiot.

Bon courage à vous.

je reste sans voix a la lecture de ce qui vous arrive...
Mais pourquoi s'en prendre a un petit etre comme ton lutin ?
Ca me serre la george :-(
Tu sais que nous sommes "la" pour t'ecouter si tu en as besoin
Je vous fais un gros calin a vous trois et je pense bien a ton lutin
Surtout ne culpabilisé pas, ce n'est ni de ta faute ni celle de ta Louloutte, comme on dit c'est de la faute a pas de chance
Je ne savais pas que tu as un handicap ? Pas trop lourd j'espere ?

Plein de bisous a vous trois

Et merde ! ! !

petit bonhomme continu comme ça ! ! !
tes parents sont là
accroche toi . . .

Putain la vie sait vraiment nous en mettre plein la gueule


Courage à vous trois

Merci pour vos messages!
Ioen, je me rassure en me disant que je n'ai pas de chien qui s'est fait violé par le facteur alors qu'il n'avait que 5 ans alors que ma femme me quittait pour mon père tout en m'accusant du meutre de sa cousine qui s'était noyée en voulant porter secours à un bébé castor. Le scenario téléfilm M6 est donc bien incomplet, le shitty-ending n'est donc pas à prévoir.
Arsenik_, mon handicap est léger, je n'ai pas de main gauche (ni d'hémisphère gauche du cerveau, mais bon, ça, tout le monde s'en était rendu compte depuis un bon moment déjà je crois).

La vie fait parfois de bien mauvaises blagues. C'est comme ça, vous ne pouvez pas vous blamer ton épouse et toi pour quoi que ce soit. C'était imprévisible, c'est tombé sur vous, malheureusement.

Je n'ai jamais vécu ça, je ne peux pas savoir ce que vous ressentez, mais je vais me permettre de donner un conseil qui me semble approprié. D'aprés ce que tu dis, le bout'chou peut trés bien s'en sortir. Concentrez vous sur sa guérison, sur le fait que d'ici quelques mois (années au pire), tout ceci ne sera peut-être plus qu'un mauvais souvenir. Et dis toi que quand vous serez tout les trois sortis de là, vos liens pourraient être encore renforcés et que vous pourrez vivre une vie heureuse.
Essaie, malgré les soucis, de profiter à fond de ce que vous offre votre "lutin"(car même si vous voyez peut-être le pire arriver, pour lui la vie continue en ce moment et il a toujours besoin de vous). Il devrait aussi te remonter le moral des fois.

Et bien sur, si ça te fait du bien d'écrire tout ça, de t'exprimer ici, continue. Même si je ne te connais que par forum interposé, je sais que tu as des amis ici qui te soutiendront. Et même si tu n'éprouve pas le besoin d'écrire ici, ces personnes et d'autres encore pourront toujours te soutenir. Quand à d'autres qui trainent ici sans t'avoir jamais rencontré hors d'un lieu virtuel (dont moi entre autre), nous ne pouvons que te dire que nous vous souhaitons un heureux dénouement. Même si nous avons que ce peu de choses à offrir, pour ma part (et pour les autres aussi je pense) c'est sincére, je vous souhaite à tout trois le plus heureux dénouement possible. Et c'est bien possible qu'au final, ça finisse bien.



Quand à l'Association des Paralysés de France dont tu parle, j'y travaille justement, au siège national qui plus est. Comme quoi, il y a de drôles de coïncidences parfois.



Pas d'hémisphère gauche... Tant que ton cerveau ne pése pas 462g, c'est parfait.

Aouch, monde de merde en effet... Mais la médecine oncologique a incroyablement progressé, j'en ai eu plusieurs exemples sous les yeux récemment, donc vous avez de quoi garder espoir.

On pense à vous en tout cas, bon courage !

J'en ai les larmes aux yeux...

David et moi vous souhaitons plein de courage à tous les trois.

Pas terrible Chui tout chourneboulé

Tenez bon, tous les trois, vous en valez la peine.

J'ai reelement la gorge sérré en lisant ca. Je suis papa d'un peiti Corentin qui a maintenant 3 ans et un petit cyprien devrait naitre dans maximum une semaine...
Et je fremis en lisant ce qui t'arrive, je suis de tout coeur avec vous et surtout j'ai une pensee affecteuse de "papa" pour ton lutin.

Courage pop !

Comme je te comprends... J'ai vécu plus ou moins la même chose, sauf que c'était pas mon fils mais ma soeur... Je ne vais pas rentrer dans les détails ni même en reparler mais sache que je comprends tout à fait ce que tu vis et que tu ressens et que si tu as besoin d'en parler et que tu en as envi, n'hésite pas à me contacter je prends les mails/les sms/les coups de fil/carte de crédit/virement/chèques etc.

Même si tu veux on peut se boire quelques bouteilles !


Je suis avec toi de tout coeur Pop

Merci à tous pour vos messages, ça fait du bien partout (non, pas partout, bande de pervers).
Hier le petit lutin a fait un petit tour par l'IRM pour avoir une image détaillée de la situation. Cette deuxième imagerie a permis de donner un nom précis sur ce qu'il a : ça serait un astrocytome pilocytique (avec deux "y", si c'est pas la classe au Scrabble ça). Ce type de tumeur se révèle être très chimio-sensible, ce qui est très positif pour nous.
L'image a également donné des informations sur la progression de la tumeur : très lente. Depuis la première IRM début juin la tumeur n'aurait absolument pas changé. Ce qui est aussi encourageant.
Le petit lutin a toujours autant la niak et est prêt à lui pêter sa gueule à la tumeur. La preuve:

(qualité daubesque, je n'avais que mon téléphone sous la main)

En plus il a déja pris l'habitude de papa... Il fait des fists !!!

(Je suis jamais entré, je n'ai donc pas à sortir )

Il a la niaque, ce petit

Et bien finalement ce sont des nouvelles assez rassurantes ! Et puis à voir votre p'tit bout, on sait qu'il en veut !

Il est tout mimi ce lutin

(pas étonnant )

Ces dernières nouvelles sont plutôt rassurantes, ça fait plaisir à lire, j'ai rarement été autant sur Openspace que pour savoir ce qu'il en est.

Bon courage à vous !!

+1
moi aussi je passe tout les jours voir s'il y a des nouvelles
Si la tumeur ne progresse pas ou peu c'est deja bien
Quand doivent-ils lui commencer la chimio ?

plein de bizouilles a vous 3, vous savez que nous sommes tous la pres de vous avec le coeur

Putain !
Ben écoute mon con, je vous souhaite (et surtout au petit bonhomme) de sortir de ça le plus tôt possible et dans les meilleurs conditions, je sais que c'est peu de mots, mais ils sont des plus sincères.

Amitiés de notre tribu.

Glop,


On vient de passer une petite semaine de nouveau au CHU où une vesicostomie à été réalisée. C'est rien de méchant en soit, c'est juste pour permettre à la vessie de se vider correctement, la paraplégie pouvant entrainer des problèmes pour la vider entièrement (et donc risquer d'endommager les reins). Histoire de faire simple, le petit lutin a choper une infection urinaire... je ne sais pas ce qu'il fait avec sa nouille pour choper ça, mais je préfère pas savoir.
Le temps que les antibio fassent leur boulot, la chimio commence mardi. Cette semaine nous avons pu bien en discuter avec l'oncopédiatre, du coup on est bien brieffés. On part sur 10 semaines avec une injection par semaine (Carboplatin toute les 4 semaines, Vincristine toutes les semaines) puis ensuite une injection (Carboplatin + Vincristine) toutes les 4 semaines pendant 3 mois. Après quoi, on fait une nouvelle IRM pour voir où on en est.

Je croise les salsifis.

pareil

Idem, et les radis aussi

Bon courage à vous trois...

Ca avance tout ça, la guérison est quand même bien en ligne de mire.

Il ne reste plus qu'à jouer de patience... Bonne chance au lutin et courage à vous deux.

Hier a eu lieu la première cure (Carboplatine + Vincristine) et on a eu la désagréable surprise de découvrir que le lutin fait une réaction allergique à la Carboplatine. Ce genre d'effet secondaire survient dans environ 10% des cas et en général beaucoup plus tard dans le traitement, rarement en début de chimio.
L'oncologue va réfléchir dans les 3 semaines venant à la solution à adopter : continuer, changer de médicament ou bien le supprimer purement et simplement du protocole.

Galere... pourvu qu'il puisse modifier le protocole avec une mollecule aussi efficace ...

Courage !

quelle type d'allergie a-t-il eu ? Rien de trop mechant j'espere ?
T'inquietes pas ils vont adapter le traitement, ils ont de nombreuses solutions maintenant

Il a eu une irruption cutanée sur tout le corps. Rien de très violent donc, mais qui peut être inquiétant sur le long terme.

je connais ... j'ai fais un urticaire géant il y a quelques mois et pour y etre passé je sais que ce n'est pas drole ! J'avais le corps (sauf mains et pieds) recouvert de plaques rouges qui me demangeaient je ne vous dis que ca, je ne fournissais pas a me gratter !
Pour moi c'etait du a une omelette mais mon père a ce meme type d'allergie avec les anti-inflammatoires !
Mon toubib m'a prescrit de l'aerius et c'est parti en deux jours. Depuis je n'ai pas retouché a un oeuf

Tiens nous au courant surtout. Bon courage.

Parfois, on rentre de sa journée de travail en se disant que c'est dur, qu'on en a marre, etc...
Et puis en lisant ça, on réalise qu'il y a des problèmes un peu plus graves et importants que nos petits problèmes (qui n'en sont pas en comparaison).

Le petit a des parents courageux, et il a l'air heureux d'être là malgré tout.

Je n'apporte pas beaucoup plus à ce que disent les autres, mais courage.

Suite à la réaction lors de la première cure, le protocole a été entièrement revu. De 2 médocs on passe à 4 et d'une cure toutes les semaines on passe à une cure toutes les 3 semaines (mais sur 2 jours au lieu d'un).
Le petit bout a des semaines bien remplies car il doit avoir deux NFS par semaine (y'a pas le Dr Ross par contre), 2 séances de kiné et ses cures. Il a toujours la grosse frite même quand il est à l'hosto branché de partout, c'est assez impressionnant à quel point ils n'ont peur de rien à cet âge là du moment que leur parents sont là.

Qu'est ce qu'il est mignon

Craquant oui

rho oui il est craquant

(PoP, je crois que des gens veulent manger ton bébé)

Mouarf, comme il t'attrape le truc sur le côté avec un petit sourire en coin et un regard genre "toi, tu ne m'échappera pas niark niark niark" !!! Bientôt, ce sera au tour des statues vu son attitude. La nouvelle génération est en marche, les statues de France et de Navarre n'ont qu'à bien se tenir !

Son grand truc c'est de choper ses victimes avec un gros smile façon "Kro Kro Meugnon" et ensuite de les claquer violemment un peu partout en agitant le bras comme un furieux. Ca fait un peu Obelix qui joue avec un romain, c'est poilant.

il est tombé dans de la potion magique ?
il mange deja des sangliers ?
Et les menhirs ... ? IL va falloir prevoir un grand jardin pour les stocker !

Tu rigoles, mais y'a déjà un menhir dans le jardin des voisins!

J'espére qu'il n'essaie pas de vous faire la même chose quand il vous choppe, sinon vous avez interêt à ce qu'il n'atteigne pas une carrure de rugbyman dans les années à venir.

Comment vous faites pour gérer les soins et votre travail ? Vous avez droit à des congés ?

Des menhirs dans le jardin des voisins, ah ben il va être heureux ce petit

c'etait un signe !

Tout le mois de juin j'étais en arrêt comme ça j'ai pu être là tout le temps. Marie étant prof vacataire elle était déjà en vacances. J'ai crâmé ce qu'il me restait de congés par la suite.
Etant donné que le petit bout requière une présence permanente, qu'il ne peut être mis chez une nourrice ou dans une crèche (les vaccinations obligatoires se feront une fois la chimio terminée, dans un bon moment donc) et qu'il a des consultations/soins plusieurs fois par semaine, Marie ne reprend pas le taf à la rentrée scolaire. La CAF a une prestation pour compenser le manque de salaire dans ce genre de situation.
C'est dans des cas comme ça qu'on est très content de payer des impôts et de voir une partie de son salaire partir en cotisations diverses. ;-)

D'accord, je me demandais dans ce cas comment ça pouvait se passer, je ne savais pas que c'était la CAF plus qu'un autre organisme qui prenait la relève. J'espère que ça ne va pas vous faire trop de paperasse en plus de tout. Bon courage !