En ligne · Standard · [ Linéaire+ ] Monde De Merde.

[PoP]

Après deux mois et de demi de bonheur (et de nuits difficiles, certes), l'aventure Seán prend une tournure plutôt naze.
En effet, on vient de passe un mois de juin digne d'un scénario de téléfilm d'M6. Un soir fin mai après le bain on trouvait que le bonhomme n’était pas super tonique. Le lendemain matin, on a découvert qu'il ne bougeait plus son bras droit. Flippés, on a filé chez le toubib qui, après avoir ausculté le lutin avec un confrère, nous a redirigé vers le pédiatre de l'hôpital de Lannion. Après une consultation digne d'un numéro de cirque il nous a redirigé vers les urgences pédiatriques à Saint-Brieuc. Très vite l'équipe a suspecté une méningite car d'autres signes cliniques étaient venus s'ajouter au bras inerte. Ils décident alors de le garder en observation et de procéder à une ponction lombaire. Nous rentrons dormir chez nous.
Le lendemain, en retournant à Saint-Brieuc on a découvert que la situation s'était sérieusement aggravée pendant la nuit : Seán était tombé dans le coma et était en service de réa-néonatologie. S'en suivent alors 3 jours de cauchemar pendant lesquels le petit lutin est sorti du coma, mais pas entier : il a récupérer l'usage de son bras droit (mais avec une force très diminuée) mais au passage à perdu ses jambes. Après plusieurs échographie, des radios, 3 scanners, un ECG qui n’ont rien révélé d’anormal, c’est à l’IRM que l’on a eu un élément de réponse : une suspicion de tumeur.
Seán est alors transféré en urgence au CHR de Rennes aux soins intensifs pédiatriques. Après une journée à l’attendre, le neurochirurgien est venu nous annoncer le diagnostic : le petit lutin a une tumeur inta et paramédulaire, qui commence au cervelet et qui suit toute la mœlle épinière. La tumeur n’est pas grosse, mais elle est très étendue, ce qui explique qu’elle ne se voit qu’à l’IRM. Nous sommes sous le choc, nous comprenons ce qu’on nous dit, mais nous ne voulons pas l’accepter. On a l’impression d’être en plein mauvais délire. On nous explique alors qu’il va falloir procéder à une biopsie pour déterminer la nature de la tumeur, bénigne ou maligne. L’opération est risquée en raison de l’emplacement de la tumeur et du fait que Seán est tout petit. Pour être sur d’avoir assez de matière pour que l’analyse soit possible, le neurochirurgien est obligé de prélever au niveau du cervelet.
Après que la biopsie ait été réalisée avec succès et sans complications (5h au bloc) s’en est suivi une période d’attente des résultats qui nous a semblé interminable. Il s’avère que la tumeur est bénigne.
Etant donné la localisation et l’étendue de la tumeur, la chirurgie ne peut pas être envisagée, du moins pas en première solution. Les conséquences seraient très lourdes (gros risques orthopédiques, entre autre). La radiothérapie n’est pas envisageable non plus, en raison du très jeune âge de Seán. Il ne reste que la chimiothérapie comme solution. Malheureusement, si la tumeur est maligne la chimio n’aura pas le temps d’agir, la tumeur progresserait trop vite.
Les premiers résultats d’analyse de la biopsie donnent la tumeur comme étant bénigne. On a donc un peu de temps pour mettre en place un protocole de soins pour tenter d’arrêter et peut-être de réduire la tumeur.
La tumeur comprimant la mœlle épinière sur toute sa longueur, la circulation du liquide céphalo-rachidien se fait moins bien qu’en temps normaln voir pas du tout, entrainant une paraplégie. Par conséquent pour éviter une hydrocéphalie importante, une valve a du être posée dans les ventricules du cerveau.
On est retour à la maison pour deux petites semaines, le temps de recharger les batteries avant de repartir à Rennes pour la pose du cathéter, une vesicostomie (la paraplégie entraîne un dysfonctionnement de la vessie) et la première salve de perfusion de la chimio.
On essaye de garder le moral, mais c’est dur, très très dur. Surtout quand on voit son petit bonhomme avec une cicatrice de 4cm sur le crâne et une autre de 11cm à la nuque. Mais lui ne semble pas du tout d’avis à baisser les bras (qu’il remue bien maintenant) et fait des sourires à tout le monde, essaye de se mettre dans la bouche tout ce qu’il arrive à attraper,…
Le neuro-chirurgien et l’oncopédiatre ne peuvent se prononcer sur un diagnostic de réussite de la chimio tant le cas est rarissime. On part pour une première période de chimio de 6 mois, après laquelle un diagnostic sera fait. Si l’on constate un effet positif sur la tumeur, on repart pour 1 an de traitement. Si ça n’est pas efficace, on avisera à ce moment là. Un deuxième protocole de chimio beaucoup plus agressif (et donc avec beaucoup plus d’effets secondaires) est possible avant d’abattre la dernière carte, à savoir la chirurgie.

Comme Georges aurait dit : « Monde de merde ».

Ce message a été modifié par PoP - 05/07/2007 12:14.

[Rafrahan]

Galere... pourvu qu'il puisse modifier le protocole avec une mollecule aussi efficace ...

Courage !

[Arsenik_]

quelle type d'allergie a-t-il eu ? Rien de trop mechant j'espere ?
T'inquietes pas ils vont adapter le traitement, ils ont de nombreuses solutions maintenant

[PoP]

Il a eu une irruption cutanée sur tout le corps. Rien de très violent donc, mais qui peut être inquiétant sur le long terme.

[Arsenik_]

je connais ... j'ai fais un urticaire géant il y a quelques mois et pour y etre passé je sais que ce n'est pas drole ! J'avais le corps (sauf mains et pieds) recouvert de plaques rouges qui me demangeaient je ne vous dis que ca, je ne fournissais pas a me gratter !
Pour moi c'etait du a une omelette mais mon père a ce meme type d'allergie avec les anti-inflammatoires !
Mon toubib m'a prescrit de l'aerius et c'est parti en deux jours. Depuis je n'ai pas retouché a un oeuf

[Severn]

Tiens nous au courant surtout. Bon courage.

[Pode]

Parfois, on rentre de sa journée de travail en se disant que c'est dur, qu'on en a marre, etc...
Et puis en lisant ça, on réalise qu'il y a des problèmes un peu plus graves et importants que nos petits problèmes (qui n'en sont pas en comparaison).

Le petit a des parents courageux, et il a l'air heureux d'être là malgré tout.

Je n'apporte pas beaucoup plus à ce que disent les autres, mais courage.

[PoP]

Suite à la réaction lors de la première cure, le protocole a été entièrement revu. De 2 médocs on passe à 4 et d'une cure toutes les semaines on passe à une cure toutes les 3 semaines (mais sur 2 jours au lieu d'un).
Le petit bout a des semaines bien remplies car il doit avoir deux NFS par semaine (y'a pas le Dr Ross par contre), 2 séances de kiné et ses cures. Il a toujours la grosse frite même quand il est à l'hosto branché de partout, c'est assez impressionnant à quel point ils n'ont peur de rien à cet âge là du moment que leur parents sont là.

[Severn]

Qu'est ce qu'il est mignon

[Sha]

Craquant oui

[Arsenik_]

rho oui il est craquant

[IOEN]

(PoP, je crois que des gens veulent manger ton bébé)

[Pistolero]

Mouarf, comme il t'attrape le truc sur le côté avec un petit sourire en coin et un regard genre "toi, tu ne m'échappera pas niark niark niark" !!! Bientôt, ce sera au tour des statues vu son attitude. La nouvelle génération est en marche, les statues de France et de Navarre n'ont qu'à bien se tenir !

[PoP]

Son grand truc c'est de choper ses victimes avec un gros smile façon "Kro Kro Meugnon" et ensuite de les claquer violemment un peu partout en agitant le bras comme un furieux. Ca fait un peu Obelix qui joue avec un romain, c'est poilant.

[Arsenik_]

il est tombé dans de la potion magique ?
il mange deja des sangliers ?
Et les menhirs ... ? IL va falloir prevoir un grand jardin pour les stocker !

[PoP]

Tu rigoles, mais y'a déjà un menhir dans le jardin des voisins!

[Pistolero]

J'espére qu'il n'essaie pas de vous faire la même chose quand il vous choppe, sinon vous avez interêt à ce qu'il n'atteigne pas une carrure de rugbyman dans les années à venir.

[Severn]

Comment vous faites pour gérer les soins et votre travail ? Vous avez droit à des congés ?

Des menhirs dans le jardin des voisins, ah ben il va être heureux ce petit

[Arsenik_]

Tu rigoles, mais y'a déjà un menhir dans le jardin des voisins!

c'etait un signe !

[PoP]

Comment vous faites pour gérer les soins et votre travail ? Vous avez droit à des congés ?

Tout le mois de juin j'étais en arrêt comme ça j'ai pu être là tout le temps. Marie étant prof vacataire elle était déjà en vacances. J'ai crâmé ce qu'il me restait de congés par la suite.
Etant donné que le petit bout requière une présence permanente, qu'il ne peut être mis chez une nourrice ou dans une crèche (les vaccinations obligatoires se feront une fois la chimio terminée, dans un bon moment donc) et qu'il a des consultations/soins plusieurs fois par semaine, Marie ne reprend pas le taf à la rentrée scolaire. La CAF a une prestation pour compenser le manque de salaire dans ce genre de situation.
C'est dans des cas comme ça qu'on est très content de payer des impôts et de voir une partie de son salaire partir en cotisations diverses. ;-)

[Severn]

D'accord, je me demandais dans ce cas comment ça pouvait se passer, je ne savais pas que c'était la CAF plus qu'un autre organisme qui prenait la relève. J'espère que ça ne va pas vous faire trop de paperasse en plus de tout. Bon courage !

[PoP]

Boah s'il ne reste plus que de la paperasserie à gérer, je prends.... le moindre aller/retour à l'hosto ou au centre de rééducation c'est tout de suite 3 formulaires cerfa remplis avec un exemplaire à garder, 462 copies partout,...
Comment ça "y'a des fonctionnaires payés à brasser de l'air?" ;-)

La Sécu prend en charge à 100% tous les frais liés à sa pathologie ainsi que les déplacements requis pour les soins (même une boite de compresse stérile c'est payé par la Sécu, mais vu qu'on les consomme par palettes entières,...), la CAF compense le manque de revenus ainsi que les frais connexes (hotel lors des cures,...) d'un des parents pendant 3 ans maximum.
Une grande partie de la paperasserie est gérée par les assistantes sociales des différents hopitaux. On s'en rend pas compte avant d'y mettre le bras, mais y'a une quantité dingue de personnes qui font des boulots qu'on imagine même pas dans les services hospitaliers.

[Severn]

Je dis ça parce qu'une de mes cousines est née handicapée, et que ses parents sont, depuis sa naissance, dans les papiers jusqu'au cou. Et bon, comme dans ses situations on est loin d'avoir que ça à gérer, ça peut être lourd aussi.

Heureusement que tout est pris en charge, parce qu'au final ça doit représenter des sommes importantes...

Et puis si Sean boxe tous les nounours qui lui passent un peu trop près, il faut le budget pour pouvoir les remplacer aussi

[PoP]

C'est solide un nounours! Et puis les grands-parents sont ravis d'avoir un prétexte pour en offrir d'autres.
Je m'étais amusé un jour à estimer le coût horaire du petit lutin, c'était tout bonnement hallucinant. En 15j il avait coûté l'équivalent d'un an de mon salaire, rien qu'en frais "de chambre" (c'est à dire sans compter le coût des passages au bloc).
La situation de ta tante et ton oncle ne doit pas être facile à supporter. Heureusement la prise en charge des handicapés commence à évoluer, notamment avec la création des Maisons Départementales des Personnes Handicapées qui visent à être une sorte de "guichet unique" pour toutes les formalités de droits et prestations possibles.

[Severn]

En 15j il avait coûté l'équivalent d'un an de mon salaire, rien qu'en frais "de chambre" (c'est à dire sans compter le coût des passages au bloc).

Wooooow ! Dans des moments comme ça on doit se dire que le système français fonctionne quand même assez bien, parce que j'imagine dans d'autres pays quand les soins sont mal remboursés...

Je ne sais pas exactement par quel organisme ma tante passe, mais quand je suis allée les voir cet été elle disait que tous les ans en septembre il fallait refaire toutes les démarches de demande de prise en charge, expliquer l'évolution (ou l'absence d'évolution) de la santé de la petite, fournir des justificatifs...

[Arsenik_]

oui c'est vrai que le français se plaind toujours de trop payer, d'avoir les cotisation ... mais le jour où on en a besoin !
Je vois bien ma mère avec tous les médocs quelle doit prendre depuis 7 ans la petite fortune que ca lui aurait couter s'il n'y avait pas la la secu et les mutuelles et le systeme de 100% quand tu es gravement malade
Juste a titre d'exemple le medoc qui protege son estomac contre la cortisone : une centaine d'euros la boite pour 1 mois de traitement ...

[PoP]

Depuis 3 semaines l'état de Seán n'était pas au beau fixe : très plaintif, hurlait quand on le manipulait, dormait très très mal, respirait fortement... Nous pensions que c'était le contre-coup de la chimiothérapie, que c'était normal et qu'il n'y avait pas de quoi s'inquiéter. Les toubibs nous rassuraient dans ce sens d'ailleurs mais le gardaient sous étroite surveillance.
Mais, la situation ne s'améliorant pas, il a été décidé la semaine dernière de pratiquer une IRM de contrôle plus tôt que prévu initialement (janvier). Jeudi, nous sommes donc allé à Rennes, rongés de trouille car craignant le pire.
Et c'est bien le pire qui nous a été annoncé. Les images sont sans équivoque : la chimiothérapie ne marche pas du tout et, pire, la tumeur a violemment évolué. Elle est maintenant remontée vers le bulbe rachidien, centre des fonctions vitales. Au passage le petit bonhomme est passé de paraplégique à tétraplégique.
Vu où est rendue la tumeur, vu son évolution complètement imprévisible et violente, on a décidé d'arrêter les frais et d'offrir à Seán une vie courte mais sans douleur plutôt qu'une improbable vie de souffrance. On arrête donc tout traitement, on passe sur du soin palliatif.
On nous a proposé de faire de l'hospitalisation à domicile, mais vu les contraintes (morphine et kétamine en continue, apport d'oxygène pour le soulager dans sa respiration + perf de corticoïdes) on ne se voit pas du tout l'avoir à la maison, même si l'on aura de la présence infirmière à la maison. Aussi va-t-il être transféré de Rennes à Saint-Brieuc, plus prêt de la maison et où l'on connait déjà beaucoup du personnel soignant.
Donc voilà, ce qu'on craignait déjà début juin se confirme : l'aventure aura été courte. En tous cas elle aura été intense et on en regrette pas un instant.
Monde de merde.

[Sha]

Monde de merde, rien à ajouter, sinon un grand respect pour votre ténacité et votre courage.

[Kylleuse]

je viens de lire... et ça m'atriste profondément.
Hp et moi sommes de tout coeur avec vous

[HPulstar]

Mon état:

Désolé, tellement désolé pour ce malheur qui vous frappe.
Bravo à vous pour le choix courageux et certainement très difficile que vous avez fait.
Et surtout, contrairement à ce que j'ai lu dans tes premiers posts: ne vous culpabilisez pas. Vous n'avez rien à vous reprocher, bien au contraire. C'est la faute à pas de chance comme on dit.

Je vous souhaite bon courage pour les épreuves qui ne vont pas manquer dans les semaines à venir, et surtout, je vous souhaite de retrouver un bonheur sans nuages dans le futur.

[Arsenik_]

pas de mot en lisant ton message mais des larmes

je vous souhaite beaucoup de courage a tous les deux