En ligne · Standard · [ Linéaire+ ] Monde De Merde.

[PoP]

Après deux mois et de demi de bonheur (et de nuits difficiles, certes), l'aventure Seán prend une tournure plutôt naze.
En effet, on vient de passe un mois de juin digne d'un scénario de téléfilm d'M6. Un soir fin mai après le bain on trouvait que le bonhomme n’était pas super tonique. Le lendemain matin, on a découvert qu'il ne bougeait plus son bras droit. Flippés, on a filé chez le toubib qui, après avoir ausculté le lutin avec un confrère, nous a redirigé vers le pédiatre de l'hôpital de Lannion. Après une consultation digne d'un numéro de cirque il nous a redirigé vers les urgences pédiatriques à Saint-Brieuc. Très vite l'équipe a suspecté une méningite car d'autres signes cliniques étaient venus s'ajouter au bras inerte. Ils décident alors de le garder en observation et de procéder à une ponction lombaire. Nous rentrons dormir chez nous.
Le lendemain, en retournant à Saint-Brieuc on a découvert que la situation s'était sérieusement aggravée pendant la nuit : Seán était tombé dans le coma et était en service de réa-néonatologie. S'en suivent alors 3 jours de cauchemar pendant lesquels le petit lutin est sorti du coma, mais pas entier : il a récupérer l'usage de son bras droit (mais avec une force très diminuée) mais au passage à perdu ses jambes. Après plusieurs échographie, des radios, 3 scanners, un ECG qui n’ont rien révélé d’anormal, c’est à l’IRM que l’on a eu un élément de réponse : une suspicion de tumeur.
Seán est alors transféré en urgence au CHR de Rennes aux soins intensifs pédiatriques. Après une journée à l’attendre, le neurochirurgien est venu nous annoncer le diagnostic : le petit lutin a une tumeur inta et paramédulaire, qui commence au cervelet et qui suit toute la mœlle épinière. La tumeur n’est pas grosse, mais elle est très étendue, ce qui explique qu’elle ne se voit qu’à l’IRM. Nous sommes sous le choc, nous comprenons ce qu’on nous dit, mais nous ne voulons pas l’accepter. On a l’impression d’être en plein mauvais délire. On nous explique alors qu’il va falloir procéder à une biopsie pour déterminer la nature de la tumeur, bénigne ou maligne. L’opération est risquée en raison de l’emplacement de la tumeur et du fait que Seán est tout petit. Pour être sur d’avoir assez de matière pour que l’analyse soit possible, le neurochirurgien est obligé de prélever au niveau du cervelet.
Après que la biopsie ait été réalisée avec succès et sans complications (5h au bloc) s’en est suivi une période d’attente des résultats qui nous a semblé interminable. Il s’avère que la tumeur est bénigne.
Etant donné la localisation et l’étendue de la tumeur, la chirurgie ne peut pas être envisagée, du moins pas en première solution. Les conséquences seraient très lourdes (gros risques orthopédiques, entre autre). La radiothérapie n’est pas envisageable non plus, en raison du très jeune âge de Seán. Il ne reste que la chimiothérapie comme solution. Malheureusement, si la tumeur est maligne la chimio n’aura pas le temps d’agir, la tumeur progresserait trop vite.
Les premiers résultats d’analyse de la biopsie donnent la tumeur comme étant bénigne. On a donc un peu de temps pour mettre en place un protocole de soins pour tenter d’arrêter et peut-être de réduire la tumeur.
La tumeur comprimant la mœlle épinière sur toute sa longueur, la circulation du liquide céphalo-rachidien se fait moins bien qu’en temps normaln voir pas du tout, entrainant une paraplégie. Par conséquent pour éviter une hydrocéphalie importante, une valve a du être posée dans les ventricules du cerveau.
On est retour à la maison pour deux petites semaines, le temps de recharger les batteries avant de repartir à Rennes pour la pose du cathéter, une vesicostomie (la paraplégie entraîne un dysfonctionnement de la vessie) et la première salve de perfusion de la chimio.
On essaye de garder le moral, mais c’est dur, très très dur. Surtout quand on voit son petit bonhomme avec une cicatrice de 4cm sur le crâne et une autre de 11cm à la nuque. Mais lui ne semble pas du tout d’avis à baisser les bras (qu’il remue bien maintenant) et fait des sourires à tout le monde, essaye de se mettre dans la bouche tout ce qu’il arrive à attraper,…
Le neuro-chirurgien et l’oncopédiatre ne peuvent se prononcer sur un diagnostic de réussite de la chimio tant le cas est rarissime. On part pour une première période de chimio de 6 mois, après laquelle un diagnostic sera fait. Si l’on constate un effet positif sur la tumeur, on repart pour 1 an de traitement. Si ça n’est pas efficace, on avisera à ce moment là. Un deuxième protocole de chimio beaucoup plus agressif (et donc avec beaucoup plus d’effets secondaires) est possible avant d’abattre la dernière carte, à savoir la chirurgie.

Comme Georges aurait dit : « Monde de merde ».

Ce message a été modifié par PoP - 05/07/2007 12:14.

[Pistolero]

Désolé pour vous... Et belle réaction d'amour que de le laisser partir sans trop souffrir.

Monde de merde, en effet.

Ce message a été modifié par Pistolero - 25/09/2007 9:34.

[Peter Pan]

Vraiment désolé que ça se passe comme ça Bon courage à tous...

Je plusseois sur le titre.

[piotr]

Clair. Comme y'a rien à dire dans ces cas là, je me contenterai juste de vous témoigner mon soutien.

[Pode]

Je viens de rentrer et de tomber sur le message.
Je ne sais pas trop quoi dire, piotr résume bien ce que je pense...

[Severn]

Je ne sais pas quoi dire non plus. Bon courage.

[PoP]

Merci à tous pour vos messages ici ou en MP, ça fait du bien.
Le plus difficile dans cette nouvelle situation c'est que le petit bonhomme est très présent. Même s'il ne bouge plus que la tête, il ne rate pas une miette de ce qui se passe autour de lui, rigole,... C'est assez déstabilisant et on a envie d'y croire. Mais on préfère ne pas se berner, on tombera de moins haut.

[FistArd]

Je ne passe plus si souvent sur OS, mais je suis de tout coeur avec vous...

[PoP]

Seán est parti vendredi dans la nuit, dans nos bras. Il ne souffre enfin plus. Nous sommes à la fois très tristes et soulagés.

[Sha]

Farewell, angel.

[jmb]

Toutes nos condoléances.

[Arsenik_]

Toutes mes condoléances
Je vous souhaite beaucoup de courage pour surmonter cette épreuve, que le temps fasse son oeuvre et adoucisse votre peine.
Je suis de tout coeur avec vous deux

[Peter Pan]

Courage à vous et toutes mes condoléances...

[Pistolero]

Toutes mes condoléances également. Vous avez fait le bon choix pour lui, mieux valait une vie courte et agréable qu'une longue série de souffrances surement vaines.

Courage à vous.

[Severn]

Mes sincères condoléances.

[piotr]

Condoléances également.

[FistArd]

Sincères condoléances.

Ce message a été modifié par FistArd - 17/10/2007 9:45.

[Pode]

De même, toutes mes condoléances.

[Dude76]

Condoléances et toute mon affection.

[Momone]

Toutes mes condoléances à vous deux,
parents exemplaires qui ont permit à un petit etre de voir ce qu'était l'amour...
Je pense très très fort à vous et vous embrasse ...

[Guepi]

Toutes mes condoléances.

(désolé, je ne sais pas quoi dire d'autre).

[OlendelL]

Oh bordel.. Je tombe de haut. Qques mois de posts pour se terminer à la troisième page.. Larmes aux yeux au taf, on s'en fout complètement, je pense fort, fort à vous, je voudrais vous serrer dans mes bras..
Mes condoléances.

[Poischack]

Ca fait bizarre, j'avais completement perdu de vue le forum depuis des années, j'ai vite reparcouru quelques topics, ça fait bizarre de retrouver des gens que j'ai connu pendant un long moment (surtout grâce aux forums Posse Press) et là je viens de lire les 3 pages...
Quel monde de merde, vous avez fait le bon choix en lui permettant de finir sans traitement lourd.

[Rafrahan]

Je suis profondement emu

Toutes mes condoléances.

Ce message a été modifié par Rafrahan - 09/11/2007 14:01.

[Kylleuse]

Bises à vous

[PoP]

Ça fait bientôt 8 semaines que le petit lutin s'en est allé. Tranquillement on reprend nos marques. Sa chambre est rangée, ça ressemble à la chambre d'un bébé à venir plutôt que la chambre d'un bébé qui n'est plus là.
Marie passe ses journées aux écuries à s'occuper des chevaux, elle trouve son équilibre ainsi.
Pour ma part depuis samedi je suis en paix avec moi-même, j'ai enfin pu aller surfer là où nous avions dispersé les cendres de Seán. Je ne suis pourtant pas croyant, mais j'avais le sentiment qu'il était là, avec moi.

[Severn]

Bon courage à vous deux.

Très jolie photo !

[IOEN]

Courage à vous, mes condoléances.

[UniKorn]

Toutes mes condoléances au papa et à la maman.
Quand on lis ce thread du début aujourd'hui, on voit à quel point il est rempli de tristesse, mais surtout d'amour et de courage.

Heureux de vous savoir plus serein.