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[PoP]

Après deux mois et de demi de bonheur (et de nuits difficiles, certes), l'aventure Seán prend une tournure plutôt naze.
En effet, on vient de passe un mois de juin digne d'un scénario de téléfilm d'M6. Un soir fin mai après le bain on trouvait que le bonhomme n’était pas super tonique. Le lendemain matin, on a découvert qu'il ne bougeait plus son bras droit. Flippés, on a filé chez le toubib qui, après avoir ausculté le lutin avec un confrère, nous a redirigé vers le pédiatre de l'hôpital de Lannion. Après une consultation digne d'un numéro de cirque il nous a redirigé vers les urgences pédiatriques à Saint-Brieuc. Très vite l'équipe a suspecté une méningite car d'autres signes cliniques étaient venus s'ajouter au bras inerte. Ils décident alors de le garder en observation et de procéder à une ponction lombaire. Nous rentrons dormir chez nous.
Le lendemain, en retournant à Saint-Brieuc on a découvert que la situation s'était sérieusement aggravée pendant la nuit : Seán était tombé dans le coma et était en service de réa-néonatologie. S'en suivent alors 3 jours de cauchemar pendant lesquels le petit lutin est sorti du coma, mais pas entier : il a récupérer l'usage de son bras droit (mais avec une force très diminuée) mais au passage à perdu ses jambes. Après plusieurs échographie, des radios, 3 scanners, un ECG qui n’ont rien révélé d’anormal, c’est à l’IRM que l’on a eu un élément de réponse : une suspicion de tumeur.
Seán est alors transféré en urgence au CHR de Rennes aux soins intensifs pédiatriques. Après une journée à l’attendre, le neurochirurgien est venu nous annoncer le diagnostic : le petit lutin a une tumeur inta et paramédulaire, qui commence au cervelet et qui suit toute la mœlle épinière. La tumeur n’est pas grosse, mais elle est très étendue, ce qui explique qu’elle ne se voit qu’à l’IRM. Nous sommes sous le choc, nous comprenons ce qu’on nous dit, mais nous ne voulons pas l’accepter. On a l’impression d’être en plein mauvais délire. On nous explique alors qu’il va falloir procéder à une biopsie pour déterminer la nature de la tumeur, bénigne ou maligne. L’opération est risquée en raison de l’emplacement de la tumeur et du fait que Seán est tout petit. Pour être sur d’avoir assez de matière pour que l’analyse soit possible, le neurochirurgien est obligé de prélever au niveau du cervelet.
Après que la biopsie ait été réalisée avec succès et sans complications (5h au bloc) s’en est suivi une période d’attente des résultats qui nous a semblé interminable. Il s’avère que la tumeur est bénigne.
Etant donné la localisation et l’étendue de la tumeur, la chirurgie ne peut pas être envisagée, du moins pas en première solution. Les conséquences seraient très lourdes (gros risques orthopédiques, entre autre). La radiothérapie n’est pas envisageable non plus, en raison du très jeune âge de Seán. Il ne reste que la chimiothérapie comme solution. Malheureusement, si la tumeur est maligne la chimio n’aura pas le temps d’agir, la tumeur progresserait trop vite.
Les premiers résultats d’analyse de la biopsie donnent la tumeur comme étant bénigne. On a donc un peu de temps pour mettre en place un protocole de soins pour tenter d’arrêter et peut-être de réduire la tumeur.
La tumeur comprimant la mœlle épinière sur toute sa longueur, la circulation du liquide céphalo-rachidien se fait moins bien qu’en temps normaln voir pas du tout, entrainant une paraplégie. Par conséquent pour éviter une hydrocéphalie importante, une valve a du être posée dans les ventricules du cerveau.
On est retour à la maison pour deux petites semaines, le temps de recharger les batteries avant de repartir à Rennes pour la pose du cathéter, une vesicostomie (la paraplégie entraîne un dysfonctionnement de la vessie) et la première salve de perfusion de la chimio.
On essaye de garder le moral, mais c’est dur, très très dur. Surtout quand on voit son petit bonhomme avec une cicatrice de 4cm sur le crâne et une autre de 11cm à la nuque. Mais lui ne semble pas du tout d’avis à baisser les bras (qu’il remue bien maintenant) et fait des sourires à tout le monde, essaye de se mettre dans la bouche tout ce qu’il arrive à attraper,…
Le neuro-chirurgien et l’oncopédiatre ne peuvent se prononcer sur un diagnostic de réussite de la chimio tant le cas est rarissime. On part pour une première période de chimio de 6 mois, après laquelle un diagnostic sera fait. Si l’on constate un effet positif sur la tumeur, on repart pour 1 an de traitement. Si ça n’est pas efficace, on avisera à ce moment là. Un deuxième protocole de chimio beaucoup plus agressif (et donc avec beaucoup plus d’effets secondaires) est possible avant d’abattre la dernière carte, à savoir la chirurgie.

Comme Georges aurait dit : « Monde de merde ».

Ce message a été modifié par PoP - 05/07/2007 12:14.

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Et merde ! ! !

petit bonhomme continu comme ça ! ! !
tes parents sont là
accroche toi . . .

Putain la vie sait vraiment nous en mettre plein la gueule


Courage à vous trois